lunes, septiembre 03, 2007

TODOS SOMOS RARITOS


Se calcula que una media de entre siete y ocho personas por cada 10.000 padecen autismo, un tipo de alteración observada en el ser humano -según las estadísticas con más frecuencia en hombres- que se manifiesta en varias áreas de su desarrollo en mayor o en menor medida dependiendo de lo que llaman grado. De ellos, el menor es el síndrome de Asperger, sin alteraciones en la inteligencia y que permite desarrollar el habla en la edad esperada. En estos casos, todo lo relacionado con el tratamiento médico y el desarrollo comunicativo resulta más exitoso.


En “Teoría de la mente y Logos”, el ingeniero y psicólogo Antonio Cassella resume que lo que caracteriza al autismo es el ansia de conservar la realidad, pues fisiológicamente las personas autistas mantienen intacto el componente cognitivo que retiene los conocimientos. Y en eso no se distancian de quienes no lo son, porque todos tenemos la intención de retener los conocimientos, escuchamos una canción y la repetimos, leemos un libro y deseamos que quede rastro de él en nuestra memoria, ansiamos recordar, en suma. De hecho, si se perdiera ese componente autista de nuestra mente perderíamos el sentido de identidad.


Lo que convierte a alguien en autista sin embargo es un asunto relacionado con otra capacidad igualmente esencial, la de cambiar o renovarse. En el caso de los-as autistas no aparece a priori, y así actúan de acuerdo a la realidad propia, ajenos al contexto, cosa que la comunicación no permite habitualmente. Al conservar siempre “lo que se tiene”, no queda lugar para la capacidad de crear, en todo el amplio significado de la palabra. Esto, por otra parte, también es reconocible en comportamientos no necesariamente diagnosticados de autismo y sí escasamente creativos. Y esto es lo que las terapias persiguen compensar en quienes están diagnosticados.


Ser social implica colocar entre paréntesis el contexto individual para observar el contexto de los demás y, así, poder establecer la comparación entre ambos, señala el investigador. De esta capacidad depende una parte importante del entendimiento tal y como se da por aceptado.


Se dice que somos sociales cuando podemos olvidarnos de nosotros para centramos en el mundo externo, en los otros individuos. Una parte importante del conocimiento y de la supervivencia de la estructura social depende de ello.


No hay enfermedades sino enfermos, nos recuerdan los profesionales al no poder establecer casuísticamente una norma acerca de un comportamiento biológico que se salga de la media. Y es el caso de esta enfermedad que tiene un tratamiento hasta el momento sin cura, que además ha comenzado a investigarse recientemente, y para la que no existe un tipo de análisis que la diagnostique si no es la observación del comportamiento, sobre todo del padre, la madre u otras personas cercanas.


"Todos somos raritos", dice la madre de un niño con síndrome de Aspergen que desde su blog pide que se piense en esta enfermedad. Además, podríamos añadir, tener la certeza de que un comportamiento puede ser una patología lleva un tiempo, sobre todo en los niños. El autismo, sea del grado que sea, se diagnostica alrededor de los dos años, cuando el niño o niña empìeza a demostrar socialmente algunas destrezas, entre otras importantes el habla.


El profesor Cassella destaca que el autista nunca miente, porque no existen dobles significados en su mente. Este inconveniente, dice el científico, también se puede entender como una enseñanza para la humanidad. De ellos y sus terapias, además, podemos aprender a poner en marcha nuestra creatividad.
Más información
Y en La pistola de Larra
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27 comentarios:

Pilar M Clares dijo...

Raquel, vaya por ti. Me has puesto las pilas con este tema. Mil gracias. Espero que te guste, y si hay discondancias, aquí empieza el debate, que rule.

Raquel dijo...

Pilar, ya sabes cuánto te lo agradezco, :)
Me he hecho mucha gracia el título, porque es más o menos lo que dijo mi amiga Ana cuando la llamé para decirle que al niño le habían diagnosticado rasgos de autismo. "¿Y quién no es raro? ¿Y quién establece lo que es normal? Pues anda que no tengo yo manías..."
Un beso enooooormeeee.

Pedro M dijo...

Le pregunto a Raquel porque entiendo que este post viene de su blog, sobre algo que he leído, y es la relación del mercurio de las vacunas ¿quizás, puede ser? infantiles con el autismo.

Y otra cosa: dicen que ha aumentado, o quizás que se diagnostica hoy con más efiacia.

Saludos, Pilar, bien por re-coger el tono.

Raquel dijo...

Desconocía lo del mercurio, Pedro; sí sé que se estudiaba la etiología de estos trastornos centrándose en la posibilidad de que fuera un problema en la metabolización de algunas enzimas (no sé si los términos son exactos, hablo ahora de memoria y no soy médico, ;) ) Cuando se han descartado causas genéticas o neurológicas, es muy difícil, prácticamente imposible hoy día determinar cuál es el origen del trastorno.
Me inclino a pensar que se diagnostica con más eficacia y que la sociedad ha evolucionado positivamente: no hace tantos años se desconocían estos asuntos, si un niño presentaba determinadas características se le consideraba "tonto" o "retrasado" y no se hacía nada al respecto. Y en muchos casos incluso su propia familia los daba de lado.
Muchas gracias por tu interés, Pedro. Un cordial saludo.

Raquel dijo...

Hola de nuevo, Pedro. Este post lo ha elaborado Pilar en respuesta a una petición de ayuda por mi parte, cosa que le agradezco infinito, :)
Respecto a lo que te decía antes sobre enzimas, te doy la referencia del librito donde lo explica, que a mí me ayudó mucho al principio. El título es "el Autismo"; el autor, Hartmut R.P. Janetzke y lo editó Acento Editorial en la colección FLASH. Un saludo.

marmol dijo...

Como siempre, muy interesante Pilar.
Saludos mas calidos que mi nombre :)

Pilar M Clares dijo...

Raquel, hay muchos temas que me han interesado enormemente relacionados con el autismo, entre otros el que tú señalas, el del oscurantismo que podríamos trasladar a muchas situaciones aún poco visibles, apartamiento de la vida social de quienes no responden a los cánones con los que se nos propone la vida normalizada, ese es muy importante.

Y dando un paso más, esos otros comportamientos que enseñan que los referentes no son siempre lo que corresponde a lo aceptable y ya me entiendes. Aceptables somos todos, todos los que sentimos que estamos en un tiempo simultáneo...qué raro es aceptar de fondo este tema.

Te entiendo muy bien. Y te preguntaría, aunque podría ser más tema de tu blog, ¿cómo adaptar la vida a las circunstancias? y en realidad lo que te digo es que olé tu inteligencia, porque la inteligencia, y mira que está escrito por todos sitios, no es más que la adaptación, que ni los científicos que la defienden teóricamente se lo creen. Olé por tu gente, olé por ti. Eso sí que es inteligencia (una verónica aunque no sea yo taurina)

A ver si nos vemos en el msn y seguimos la charla, que ya tengo yo ganas.

Besicos

Raquel dijo...

Sí, oscurantismo es una palabra que lo define bien. En ciertas épocas y aún hoy en ciertos sectores, se demoniza a quienes son diferentes. Superstición en unos casos, vergüenza social en otros... Para entenderse lo que es imprescindible es tener voluntad de ello, hay casos extremos en que eso es imposible, pero estoy convencida de que hasta el más demenciado o el que padezca algún tipo de trastorno en su mayor grado, responde a estímulos de cariño. Como sabes, trabajo ocasionalmente con disminuidos psíquicos, algunos de ellos con trastornos severos, pero siempre notas alguna respuesta a un gesto de cariño. Son diferentes, sí, pero ¿quién no lo es?
Gracias por esos olés, Pilar, pero hay mucha gente que los merece más.
Se vive el día a día, cualquier avance se celebra como una fiesta, hay momentos duros, pero es que no sabría decirte, una vez que lo asumes y empiezas a trabajar, ya todo fluye de manera natural; simplemente cada niño tiene sus peculiaridades y te adaptas a ellas.
Un beso enorme.
Yo también espero seguir la charla, tienes muchas cosas que contarme... esta mañana iré a leer los artículos que enlazas.

Pedro M dijo...

Muchas gracias por la bilbiografía, Raquel. Eres muy amable, ¡y eficaz!

A propóstito de esto último, me llama la atención el que el trabajo con estos niños se centre en avivar los aspectos de creación, aquí entendidos con los que tienen que ver con renovar, dice Pilar en el texto, que me hace pensar en si la creación es eso, renovación.

Pues sobre el tema, supongo que habrás aprendido mucho pensando en tu hijo. Viendo la actividad que llevas, las fotos que haces o lo que escribes si dieras un curso me apuntaba ciertamente. Me parece a mí que aprendéis los dos al mismo tiempo.
Besos y felicitaciones.

Raquel dijo...

Todos aprendemos de todos, Pedro, sólo hay que estar dispuesto a hacerlo. Antes de que a mi hijo se lo diagnosticaran no sabía nada del tema. Mi primera necesidad fue informarme. Busqué bibliografía con la ayuda inestimable de mi amiga Ana, que se implicó muchísimo desde el primer momento y asistimos mi marido y yo a un curso para padres que impartían los especialistas de una asociación. Las pautas que nos dieron me fueron utilísimas para empezar a trabajar con mi hijo. Faltaba poco más de medio año para que se le pudiera escolarizar y eso era demasiado tiempo, una vez comprendido el problema necesitaba empezar a ponerle remedio. Ainnnsss Pedro, discúlpame, que estoy enrollándome. En fin, que te agradezco muchísimo tu interés y el apoyo y la inyección de ánimo que son tus palabras. Un beso.

cacho de pan dijo...

un blog contundente para visitar en silencio.

Pilar M Clares dijo...

A mí me gusta percutir, cacho de pan, un saludo de bienvenida (y puedes gritar o hacer ruidos si quieres)

3'14 dijo...

Enlazada esta la web ya desde mi blog.

Besos!

Pilar M Clares dijo...

MIl gracias, 3,14, en mi no nombre y en el de Raquel. Besos (¿sabes que trabaja en lo mismo que tú?)

RECOGIDA DE FIRMAS EN EUROPA POR LOS DERECHOS DE LOS DISCAPACITADOS dijo...

Lee la información y si lo deseas, firma aquí:
ONE MILLION FOR DISABILITY

Un e-mail dijo...

El 23 de enero de 2007 el Foro Europeo de Discapacidad (EDF) lanzó una campaña para la obtención de 1 millón de firmas, con la finalidad de que la Comisión Europea de comienzo, a un proceso que podría culminar con una Directiva de NO Discriminación que afectara a los 50 millones de subciudadanos con diversidad funcional en todos los ámbitos de ciudadanía, no sólo en el empleo.



La CAMPAÑA, por imperativo legal ACABA el 3 DE OCTUBRE de 2007.

Hasta la fecha, sólo se han conseguido unas 130.000 firmas (no llega al 15%). En una población de 50 millones es muy poquito. Si esta campaña fracasa, las consecuencias negativas serían enormes para todas las personas con discapacidad. No sólo porque se daría una imagen penosa y de debilidad ante la Comisión Europea, sino porque las limitaciones en cuanto a eliminación de barreras de la LIUNDAU, entre otras cosas, podrían superarse si se consiguiese una buena directiva europea, ya que una directiva es de obligado cumplimiento para los estados miembros de la UE.

Raquel dijo...

Hola, Pilar. Imagino que el comentario desdoblado lo has puesto tú. Te lo agradezco mucho. Un beso.

Raquel dijo...

No, no lo sabía, :)

un e-mail dijo...

siento decirte que tu artículo sobre el autismo, (Pistola de Larra) es totalmente disparatado. Si de verdad quieres informarte, deberás leer a los autores que te cito al final. Imagino que no lo vas a hacer, y por esa razón te envío algunos datos:

Etimológicamente, el término proviene de la palabragriega eaftismos, que significa " encerrado en uno mismo". Se desarrolla obligatoriamente antes de los 30 meses, (según O.M.S.) y los 36 meses de edad ( Según DMS - IV; mucho más fiable).

Aproximadamente el 60% de los casos presenta un CI por debajo de 50( una edad mental aproximada de 3/4 años) y solamente el 2% de los afectados conservan la inteligencia normal.El autismo está relacionado con el retraso mental en un 75/80% de los casos.

Por otro lado, no se puede considerar el trastorno de Asperger como una variante leve del autismo, sino como un Trastorno Generalizado del Desarrollo.


Autores: Leo Kanner y Riviere son los más fundamentales.

Clasificaciones: La mejor y más actual es la del DSM - IV.

Un saludo, periodista de investigación.

Raquel dijo...

Bien, veo que el comentario no era tuyo, Pilar. Para el periodista de investigación: Si tienes blog, te pediría aún sin conocerte que publicaras un artículo sobre la campaña. El plazo acaba muy pronto, y aún quedan muchas firmas. Gracias.
Al decir "leve" Pilar se refería a que no va asociado a retraso mental o deficiencia intelectual
Y hoy por hoy, si has investigado, como lo has hecho, sabrás que el factor diferencial entre Autismo de Alta Capacidad o Alto funcionamiento, como prefieras, y el Síndrome de Asperger no está del todo claro ni para los investigadores y especialistas en TEA.
Riviére es una autoridad indiscutible, pero mira también algo del doctor Josep Artigas, periodista. Un saludo.

Pilar M Clares dijo...

El comentario me llega por e-mail, y es de mi hermano, que trabaja además en lo mismo que tú, Raquel. Lo incluyo porque añade datos y se sitúa en otra perspectiva.

Estos datos están en las páginas de las que he sacado la información -vinculadas si se pasa el cursor-y las que he añadido al final, que tú proponías en tu blog. No creo que contradigan nada de lo que se dice aquí, ya le he dicho que esto no es un trabajo de investigación, sino una perspectiva propia.

Todo depende de dónde se sitúe uno y cómo se plantee la realidad. Mantengo que "Todos somos raritos", mantengo la visión de la sociabilidad, la idea de renovación en términos científicos, no cotidianos, y del entendimiento igualmente. También sé que el concepto de normalidad es diferenciador.

COmo filóloga, como tú también eres, Raquel, la lexía "retraso mental" no me gusta, entiendo que puede ser ampliado a muchas más capacidades que el entendimiento. Pero eso vuelve a ser algo particular.

Y que siga el debate, porque siempre añade. Y porque es la intención de este blog.

Muchos besicos

Raquel dijo...

Creo, Pilar, que a veces le damos demasiada importancia a las palabras, :)
"Retraso mental" entendido objetivamente, no es más que una referencia a la no coincidencia entre la edad biológica y la edad evolutiva de la mente del individuo; son los contextos y los tonos los que pueden convertirlo en un término despectivo o peyorativo. Llamémosle siguiendo la actual tendencia, discapacidad intelectual. Así que uno de tus hermanos está también en esto, jeje. La de colegas que voy descubriendo gracias a ti, jajaja.
Desde mi perspectiva de madre de un niño autista y niños sin ningún trastorno, afirmo rotundamente que "todos somos raritos" :) Un beso.

pelao dijo...

como diria mozzer "there is no such thing in life as normal"....si no que se lo digan a walser, holderlin, rainman o a mi primo, otro crack de las conexiones brutales...saludos.

Pilar M Clares dijo...

pues sí, Pelao, y añadiría...y anda que yo!!! jajaj
Besico (besos tb. para raquel, siempre ahí)

LA CARICATURA EXISTENCIALISTA dijo...

me hablaron de un libro donde el narrador se supone tiene asperger. "el curioso incidente del perro a media noche", alguien lo ha leido?

por otro lado, lei que no es facil diagnosticar asperger porque los sintomas pueden pasar desapercibidos, creo que la estadistica es 3 de cada 20 niños lo tienen, algo asi? y que a veces no es facil detectarlo?

saludos cordiales!

tito caricatura

Raquel dijo...

Hola, Caricatura E. El autor, Mark Haddon, fue profesor de niños con minusvalías psíquicas y físicas. Por lo que se refiere a la presentación de las características de los autistas, el libro, lógicamente, es respetuoso, Haddon tiene conocimientos sobre el tema. Pero como narración me defraudó un poco. No obstante, ésta es sólo una impresión personal.
El Asperger es difícil de diferenciar de un Autismo de Alta Capacidad. Pero un buen profesional puede diagnosticar un TEA, aunque no especificar cuál hasta una edad mínima (en general), a edad temprana. Te hablo desde mi perspectiva personal: a mi hijo se le detectó un T.G.D. con dos años, a medida que ha ido evolucionando se ha ido revisando y ajustando la valoración clínica de ese trastorno; en una segunda etapa se redujeron las posibilidades a dos, en función de las características que presentaba mi hijo en ese momento, podía tratarse de un S.A. o de un Autismo de A.F. Ahora mismo, tras una tercera revisión, siempre en función de esas características, el "diagnóstico" se ha decantado hacia A.A.F. Pero no se trata de un diagnóstico definitivo, por eso prefiero hablar de valoración. Me parecen muy útiles estas revisiones. Lo más importante en cualquier caso, es dar con un método de trabajo adecuado para cada niño T.G.D.
Perdona, Pilar, amiga, no quiero de ninguna manera acaparar comentarios, pero cuando vi lo del libro me salió de forma natural todo este "testamento", :)
Gracias por tu interés, C.E.
Un beso enorme, Pilar.

Pilar M Clares dijo...

Amiga, por dios, este tema es tuyo, yo solo voy aprendiendo. Te agradezco enormemente lo que aportas, también a caricatura, un placer tenerte aquí, cuyo blog es muy atractivo, y curioso.
Besos (ambos)